Der Blog von Blumen & Biester

Donnerstag, 5. Mai 2016

Wieder zurück - es war eine lange Reise

Manchmal löst sich Dein Alltag in nichts auf. Bei dem einen geschieht das ganz plötzlich, vielleicht durch ein traumatisierendes Ereignis, bei uns hingegen kam es zunächst eher schleichend, ganz langsam, bis schließlich nichts mehr übrig war von dieser gemütlich vertrauten Grauheit des ganz normalen Lebens. Es war die Erkrankung unserer ältesten Tochter, die uns aus der Bahn warf. Die Borreliose kam leise in unser Leben, zunächst unmerklich und erst nach Monaten allmählich stärkere Schatten werfend, um unser Kind nach und nach immer tiefer in einen Abgrund voller Schmerzen, Erschöpfung und Depressionen zu ziehen. All die tausend kleinen Dinge, die einem im täglichen Leben sonst so belastend erscheinen, verblassen in solchen Situationen und was bleibt ist diese alles umfassende Sorge um dein Kind, die dir den Schlaf raubt und dich unentwegt begleitet, egal was du tust, mal mehr im Vordergrund, mal im Hintergrund, aber immer präsent.

Darf ich Euch Albert vorstellen? Über ihn wird noch zu berichten sein. Hier hilft er mir ganz selbstlos, eine wichtige Botschaft zu vermitteln.


Im Alter von vier Jahren, im Jahr 2008, wurde unser Kind in unserem eigenen Garten durch eine Zecke nachweislich mit Borreliose, Lyme Disease, infiziert. Sie gehörte zu den Fällen, in denen die bekannte Wanderröte auftrat, was durchaus nicht immer der Fall ist, wie man heute weiß. Auch grippeähnliche Symptome waren vorhanden, es bestand kein Zweifel an der Diagnose. Wir erhielten vom Kinderarzt zunächst ein Antibiotikum für eine Woche, nach etwas Kampf auch für zwei, was selbst nach heutigen strengen Standarts doch sehr auf der kurzen Seite liegt. Sie schien gesund zu werden - nicht untypisch für viele uns heute bekannte Fälle dieser Erkrankung. Erst Monate später begann der eigentliche Leidensweg mit massiven, fast täglich auftretenden Kopfschmerzen, Schmerzen in den Beinen und Füßen, die sehr kurzfristig auftreten und wieder verschwinden konnten und ein Gehen ohne Krücken sehr plötzlich unmöglich machen konnetn. Entzündungsprozesse an verschiedenen Körperregionen wie Augen, Hals und Blase traten auf. Sie bekam Konzentrationsschwierigkeiten, die eine normale Beteiligung an der Schule immer schwieriger werden ließen. Hinzu kamen nach und nach stärker werdende Depressionen, z.T. aggressives Verhalten anderen gegenüber und eine so tiefe Erschöpfung, dass sie am Ende nur noch vom Sofa zum Bett kam. Sie weinte fast jeden Abend und wußte nach eigener Aussage nicht, warum.

Je länger dieser Zustand andauerte, desto größer wurden auch unsere Zweifel an uns selbst, aber auch die der Umwelt an uns und unserem Kind. Nicht wenige sahen in unserem Kind ein psychisch stark gestörtes Mädchen, dem es vielleicht an konsequenter Erziehung fehlte, aber nicht einen an einem bakteriellen Infekt leidenden Menschen. Wir Eltern haben die Anfänge auch nicht sofort verstanden. Natürlich haben wir, wie die Ärzte, zunächst nach "einfachen" Erklärungen gesucht. Es gab symptomatische Behandlungen, Blutuntersuchungen, EEG, MRT, Besuche bei Psychotherapeuten, Entspannungskurse, Nachhilfe, Unterredungen mit Lehrern, verschiedenste Erziehungsversuche... Nichts half dauerhaft, der Zustand unseres Kindes wurde von Monat zu Monat schlechter. Wir haben die Aussagen unseres Kindes lange angezweifelt, lange wie die Ärzte auch selbst vermutet, dass doch eine psychische Ursache hinter allem stecken könnte, auch wenn zwei von uns kontaktierte Psychologen keinen Anlass fanden, uns in dieser Meinung zu bestärken. Wir haben zu lange gezweifelt, denn wirklich helfen konnten wir unserer Tochter erst, als wir endlich angefangen haben, ihr schlicht und einfach zu glauben, wenn sie sagte, es sei eigentlich alles gut, sie sei nur krank, und anfingen nach einer körperlichen Ursache zu suchen. Unsere Große hat uns verziehen, aber es wird mir ewig leid tun, nicht schneller wirklich hinter ihr gestanden zu haben. Die Kinderärzte hatten uns zu diesem Zeitpunkt bereits aufgegeben bzw. vermuteten weiter hartnäckig eine psychische Ursache
.
Wir haben recherchiert, nachgefragt, gerätselt, gezweifelt, gesucht und schließlich unseren Strohhalm gefunden. Erfahrungsberichte anderer Borrelioseerkrankter im Internet hatten so große Ähnlichkeit mit unseren eigenen, dass wir weitere Nachforschungen anstellten, mit Erkrankten in Kontakt traten, uns tiefergreifend informierten. Der Verdacht erhärtete sich immer mehr und danach ging alles recht schnell. Aufgrund einer von Betroffenen erstellten Liste im Netz mit Ärzten, die Borreliose als mögliche Ursache für einen solchen Symptomenkomplex ernst nehmen (http://www.borreliose24.de/aerzteliste.html), haben wir unseren Arzt gefunden, der schließlich die Borreliose und als Coinfektion zusätzlich eine akute Yersiniose - in dieser Form eine meldepflichtige Erkrankung in Deutschland - feststellte. Dafür mußten wir die etwa 300,- Euro teuren Tests selbst bezahlen. Diese Nachweise können sich sicher nicht alle leisten und daher ist das so ganz und gar nicht in Ordnung. Es ist bekannt, dass der allgemein anerkannte Test für Borreliose sehr oft nicht ins Schwarze trifft. Leider gibt es noch keinen 100%ig erfolgreichen Test als Ersatz, da immer nur die Antikörper gegen den Borrelioseerreger und nicht der Erreger selbst getestet werden, Antikörper aber nicht in allen Fällen produziert werden. Aber es gibt doch deutlich bessere Testverfahren, als den von der Krankenkasse bezahlten. Unser Kind konnte so jedenfalls endlich diagnostiziert und dann auch therapiert werden. 

Auch für das Befürworten der umstrittenen Antibiotikatherapie wurden wir massiv angegriffen, v.a. von einem Kinderarzt, der uns eine Viertelstunde kannte und nun, vermutlich vorgeprägt durch ein Gespräch mit dem von uns im Vorfeld verlassenen erfolglosen Kinderarzt, von der Vermutung einer psychischen Erkrankung der Tochter auf eine der Mutter als Ursache für das Dilemma umschwenkte. Dieser Mann hat sogar versucht, uns massiv zu schaden und die Therapie zu verhindern, aber glücklicherweise hatte er keinen Erfolg mit seinem Verhalten. Ich wünsche ihm Erkenntnis auf möglichst schmerzlose Weise, auch wenn mir das manchmal schwerfällt. 
Ich möchte hier nicht falsch verstanden werden: Antibiotika sind sehr wertvolle Arzneimittel, die meiner Ansicht nach in vielen Fällen immernoch viel zu leichtfertig verschrieben oder skandalöser Weise sogar in der Futtermittelindustrie als Zusätze eingesetzt werden. Ihre Einnahme kann starke Nebenwirkungen haben und muß immer ganz genau abgewogen werden. Wir sollten diese Medikamente in Ehren halten und nur nach guter Diagnostik im Notfall einsetzen. Aber das hier war für mich ganz klar ein solcher. 

Meine Tochter bekam die monatelang andauernde Antibiotikatherapie, stand sie durch, was durchaus nicht einfach war, und wurde gesund. Sie ist eine große Kämpferin und ich bin ungeheuer stolz auf sie.
Wir haben gekämpft und wir haben gewonnen. Unsere Große hatte das Glück am Ende richtig therapiert zu werden und ist nun seit mittlerweile mehr als 2 Jahren gesund. Sie hat die Defizite, mit denen sie in den Jahren der fortschreitenden Erkrankung zunehmend leben mußte, alle aufgeholt. Sie ist inzwischen größer als ihre Mutter, wunderschön, lebt sich in ihren Hobbys aus, ist gut in der Schule und vor allem ist sie wieder sie selbst und glücklich. Damit geht es uns besser als vielen anderen, die auch heute noch um die bloße Anerkennung ihrer Erkrankung und eine funktionierende Therapie kämpfen müssen. Diese Kämpfe kosten unwahrscheinlich viel Kraft, die gerade Betroffene oft gar nicht mehr haben  und sie hinterlassen Spuren, die auch uns wohl noch eine Weile begleiten werden. 

Man lernt viel über unser System in solchen Zeiten, vieles, was man gar nicht wissen wollte. Man lernt auch sehr viel über Menschen - Gutes und leider auch sehr Schlechtes. Es sind äußerst prägende Erlebnisse in dieser verwundbaren Zeit, die man nie mehr vergisst, auch wenn die Wunden nach und nach heilen.

Wir empfinden es als unhaltbaren Zustand, dass so viele Menschen auch heute noch als Simulanten oder psychisch Erkrankte hingestellt werden, anstatt die sich immer mehr häufenden Hinweise auf eine chronisch verlaufende Form der Borreliose mit einer wesentlich breiter gefassten Symptomatik als der bislang allerseits anerkannten ernst zu nehmen und in Betracht zu ziehen. Sicher trifft diese Diagnose nicht auf alle Verdachtsfälle zu, aber Borreliose ist auch nicht selten und wir sehen keinen Grund, nicht wenigstens eine vernünftige Diagnostik mit besseren Tests und in Einbeziehung der klinischen Symptomatik einzuführen. Borreliose und ihre Co-Infektionen können einen sehr ernsten Verlauf nehmen und geholfen werden kann erst dann, wenn sich das Wissen darum überall durchsetzt. 

Jetzt im Mai, dem Lyme Disease Awareness Month, machen wieder weltweit Gruppen mit Aktionen von Informationsständen über Konzerte, bis hin zur Beleuchtung der Niagarafälle in Lyme-Grün auf die Problematik aufmerksam und versuchen aufzuklären. Es sind auch viele Prominente mit dabei, die die Borreliose an sich selbst oder in ihrem direkten Umfeld kennenlernen mußten. Einer dieser Gruppen, OnLyme-Aktion.org, sind wir zutiefst verbunden, da sie uns durch die schlimmste Zeit geholfen hat und ihre Mitglieder trotz eigener Erkrankung immer da waren, wenn man sie brauchte. Sie sind auch der Grund, warum ich heute beschlossen habe, wieder an diesem Blog zu schreiben, auch wenn mir beim Gedanken an die damalige Zeit immernoch die Hände zittern. Ich kann dem Mißstand diese Erkrankung betreffend nach unseren Erfahrungen nicht einfach nur zusehen. Ich bin maßlos enttäuscht davon, wie man auch in einem an sich in weiten Teilen guten System unverschuldet so nach unten hindurchrutschen kann. Hier muß nachgebessert werden. Ich kann die "Onlymies" all denen nur empfehlen, die Fragen in bezug auf Borreliose und ihre Coinfektionen haben. Sie sind sehr gut informiert, engagiert und haben sich erstaunlicherweise eine ganze Menge Humor bewahrt, der in solchen Krisenzeiten auch sehr wohltuend sein kann. Man kann sie hier finden http://onlyme-aktion.org/. Ich bin ihnen für immer dankbar für ihr großes Engagement und ihre Anteilnahme am Fall unserer Tochter. 

An alle da draußen: Seid so lieb und schützt Euch und Eure Kinder vor Zeckenstichen - wir gehen auch weiter hinaus ins Grüne, das lassen wir uns auch von den kleinen Biestern nicht nehmen, wir lassen allerdings deutlich mehr Vorsicht walten. Hier ein guter Leitfaden dazu http://onlyme-aktion.org/informieren-2/zeckenstich-tipps-zur-vorbeugung/ und wenn es doch einmal so weit kommt, dass so ein kleiner fieser Quälgeist angedockt hat, ist das zwar nicht gleich ein Grund zur Panik, da erstens nicht alle Zecken infiziert sind und auch viele Infektionen harmlos ablaufen, aber es ist durchaus ein Grund, schnell zu handeln, sich selbst umfassend zu informieren und ganz genau hinzuschauen, damit es Euch im schlimmsten Fall nicht so geht wie uns oder noch heftigeren, noch schwerer zu therapierenden Fällen.

Habt bitte Verständnis dafür, dass ich die Kommentarfunktion für diesen Post ausschalte. Auch wenn ich inzwischen sicher davon ausgehe, dass wir die Borreliose und Yersiniose hinter uns gelassen haben, ist doch mein persönliches Nervensystem erst nach dem Ende der eigentlichen Erkrankungsphase abgestürzt und heilt noch so vor sich hin. Das wird noch eine Weile dauern. Aber - hey - ich bin wieder da und weitestgehend ist noch alles dran! Das Leben geht weiter und so auch dieser Blog, denn es gibt hier so einige neue Mitbewohner, die ungeduldig darauf warten, Eure Bekanntschaft zu machen. Bis dahin - bleibt gesund und genießt den herrlichen Frühling.